Hälsa

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petitionen är riktat mot
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Stödjande 3 i Europeiska unionen

Insamlingen är klar

3 Stödjande 3 i Europeiska unionen

Insamlingen är klar

  1. Startad 2019
  2. Insamlingen är klar
  3. Förbered inlämning
  4. Dialog med mottagare
  5. Beslut

Detta är en online-petition av Europaparlamentet.

vidarebefordrar

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Länk till petitionen

Bild med QR-kod

Avrivningslapp med QR-kod

ladda ner (PDF)

Inga PRO-argument ännu.

Inga KONTRA-argument än.

Bidra till att stärka medborgarnas delaktighet. Vi vill göra din oro hörd samtidigt som vi förblir oberoende.

Donera nu