Zur Verfügbarkeit der Behandlung von SMA für Erwachsene in Rumänien 

Petent/Petentin
Petition richtet sich an
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Unterschriften

Sammlung beendet

3 Unterschriften

Sammlung beendet

  1. Gestartet 2019
  2. Sammlung beendet
  3. Einreichung vorbereiten
  4. Dialog mit Empfänger
  5. Entscheidung

Dies ist eine Online-Petition des Europäischen Parlaments.

Weiterleitung

Petition richtet sich an: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Die Petentin ist 27 Jahre alt und leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer seltenen und häufig tödlichen Erbkrankheit, die zu Muskelschwäche und fortschreitendem Bewegungsverlust führt. Die Petentin weist darauf hin, dass das einzige Medikament, das bei der Behandlung ihrer schweren Erkrankung helfen könnte, das von der Kommission 2012 die Ausweisung als Arzneimittel für seltene Leiden erhalten hat und 2017 in der EU als Spinraza zugelassen wurde, in Rumänien ausschließlich Kindern unter 18 Jahren zur Verfügung gestellt wird. Die Petentin betrachtet dies als Diskriminierung aufgrund des Alters und fordert den Zugang zu Behandlung.

Angaben zur Petition

Petition gestartet: 07.11.2019
Sammlung endet: 07.11.2020
Region: Europäische Union
Kategorie: Gesundheit

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