W sprawie dostępności leczenia dla osób dorosłych w Rumunii cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni 

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Składająca petycję jest 27-letnią osobą cierpiącą na rdzeniowy zanik mięśni, rzadką i często śmiertelną chorobę genetyczną, która powoduje osłabienie mięśni i stopniową utratę zdolności ruchu. Składająca petycję zwraca uwagę, że jedyny lek mogący pomóc w leczeniu jej poważnej choroby, któremu Komisja Europejska przyznała status leku sierocego w 2012 r. i który uzyskał zezwolenie na wprowadzenie na rynek UE pod nazwą Spinraza w 2017 r., jest dostępny w Rumunii wyłącznie dla dzieci poniżej 18 roku życia. Składająca petycję uważa, że stanowi to dyskryminację ze względu na wiek, i domaga się dostępu do leczenia.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now