Privind disponibilitatea tratamentului pentru atrofia musculară progresivă (AMP) în România 

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Petiționara este o tânără de 27 ani care suferă de atrofie musculară progresivă (AMP), o boală genetică rară și adesea mortală care provoacă slăbiciune musculară și pierderea progresivă a capacității de mișcare. Petiționara subliniază faptul că singurul medicament care ar putea ajuta la tratamentul afecțiunii sale severe, care a fost desemnat ca medicament orfan de către Comisia Europeană în 2012 și autorizat în UE sub denumirea Spinraza în 2017, este pus la dispoziție în România numai pentru copiii cu vârsta sub 18 ani. Petiționara consideră că acest lucru reprezintă o discriminare pe motiv de vârstă și solicită accesul la tratament.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now