O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petent/Petentin
Petition richtet sich an
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Unterschriften

Sammlung beendet

3 Unterschriften

Sammlung beendet

  1. Gestartet 2019
  2. Sammlung beendet
  3. Einreichung vorbereiten
  4. Dialog mit Empfänger
  5. Entscheidung

Dies ist eine Online-Petition des Europäischen Parlaments.

Weiterleitung
Diese Petition gibt es auch in Deutsch.

Petition richtet sich an: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Angaben zur Petition

Petition gestartet: 07.11.2019
Sammlung endet: 07.11.2020
Region: Europäische Union
Kategorie: Gesundheit

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