Ve věci dostupnosti léčby SMA pro dospělé v Rumunsku 

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Předkladatelka, které je 27 let, trpí spinální svalovou atrofií (SMA), což je vzácné a často smrtelné genetické onemocnění způsobující svalovou slabost a postupnou ztrátu pohybu. Uvádí, že jediný lék, který by jí při léčbě této závažné choroby mohl pomoci a který byl Evropskou komisí stanoven v roce 2012 jako léčivý přípravek pro vzácná onemocnění a v roce 2017 v EU povolen pod názvem Spinraza, je v Rumunsku určen pouze pro děti mladší 18 let. Předkladatelka to považuje za diskriminaci na základě věku a žádá o přístup k dotyčnému léku.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now