Health

Dėl spinalinės raumenų atrofijos gydymo prieinamumo Rumunijoje

Petitioner
Petition is directed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 supporters 3 in European Union

Collection finished

3 supporters 3 in European Union

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding

Peticijos pateikėja, kuriai – 27 metai, kenčia nuo spinalinės raumenų atrofijos (SMA), retos ir dažnai mirtinos genetinės ligos, kuri sukelia raumenų silpnumą ir progresuojantį judėjimo praradimą. Peticijos pateikėja atkreipia dėmesį į tai, kad vienintelis vaistas, kuris galėtų padėti gydyti jos sunkią būklę, kurį Europos Komisija 2012 m. priskyrė retųjų vaistų kategorijai ir kuris 2017 m. ES buvo įregistruotas pavadinimu „Spinraza“, Rumunijoje yra prieinamas tik vaikams iki 18 metų. Peticijos pateikėja mano, kad tai prilygsta diskriminacijai dėl amžiaus, ir siekia gauti reikiamą gydymą.

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off slip with QR code

download (PDF)

Not yet a PRO argument.

No CONTRA argument yet.

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now