Dėl spinalinės raumenų atrofijos gydymo prieinamumo Rumunijoje

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Peticijos pateikėja, kuriai – 27 metai, kenčia nuo spinalinės raumenų atrofijos (SMA), retos ir dažnai mirtinos genetinės ligos, kuri sukelia raumenų silpnumą ir progresuojantį judėjimo praradimą. Peticijos pateikėja atkreipia dėmesį į tai, kad vienintelis vaistas, kuris galėtų padėti gydyti jos sunkią būklę, kurį Europos Komisija 2012 m. priskyrė retųjų vaistų kategorijai ir kuris 2017 m. ES buvo įregistruotas pavadinimu „Spinraza“, Rumunijoje yra prieinamas tik vaikams iki 18 metų. Peticijos pateikėja mano, kad tai prilygsta diskriminacijai dėl amžiaus, ir siekia gauti reikiamą gydymą.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

You might also be interested in

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now