относно наличието на лечение на спинална мускулна атрофия (СМА) в Румъния 

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Вносителката на петицията е на 27 години и страда от спинална мускулна атрофия (СМА) – рядко и често с фатален изход генетично заболяване, което причинява мускулна слабост и постепенна парализа. Вносителката на петицията посочва, че единственото лекарство, което би могло да помогне за лечението на тежкото ѝ състояние, определено през 2012 г. от Европейската комисия като лекарство сирак и разрешено за употреба в ЕС през 2017 г. под името Спинраза, се прилага в Румъния единствено при деца под 18 години. Вносителката на петицията счита това за дискриминация въз основа на възраст и търси възможност за достъп до лечение.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now