SMA ravi täiskasvanutele kättesaadavuse kohta Rumeenias 

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Petitsiooni esitaja on 27-aastane ning tal on spinaalne lihasatroofia (SMA) – haruldane ja sageli surmaga lõppev pärilik haigus, mis põhjustab lihasnõrkust ja liikumisvõime järkjärgulist kadumist. Petitsiooni esitaja märgib, et ainus tema rasket seisundit parandada võiv ravim, mille Euroopa Komisjon 2012. aastal liigitas harvikravimiks ning mis sai 2017. aastal ELi müügiloa Spinraza nime all, on Rumeenias kättesaadav vaid alla 18-aastastele lastele. Petitsiooni esitaja leiab, et tegemist on vanuse alusel diskrimineerimisega ja soovib juurdepääsu ravimile.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now