O dostupnosti liečby spinálnej svalovej distrofie pre dospelé osoby v Rumunsku 

Petitioner
Petition is addressed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Signatures

Collection finished

3 Signatures

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding
This petition is also available in English.

Petition addressed to: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

Predkladateľka petície má 27 rokov a trpí spinálnou svalovou atrofiou, čo je zriedkavé a často smrteľné genetické ochorenie, ktoré spôsobuje svalovú slabosť a postupnú stratu pohybu. Predkladateľka petície poukazuje na to, že jediný liek, ktorý by mohol pomôcť pri liečbe jej vážneho ochorenia a ktorému Európska komisia udelila v roku 2012 označenie ako liečivý prípravok na vzácne ochorenia a ktorý bol v roku 2017 v EÚ povolený pod názvom Spinraza, je v Rumunsku dostupný len osobám mladším ako 18 rokov. Predkladateľka petície sa domnieva, že ide o diskrimináciu na základe veku a požaduje prístup k liečbe.

Petition details

Petition started: 11/07/2019
Collection ends: 11/07/2020
Region: European Union
Topic: Health

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now