Sobre a disponibilização de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) a adultos na Roménia 

Petent/Petentin
Petition richtet sich an
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Unterschriften

Sammlung beendet

3 Unterschriften

Sammlung beendet

  1. Gestartet 2019
  2. Sammlung beendet
  3. Einreichung vorbereiten
  4. Dialog mit Empfänger
  5. Entscheidung

Dies ist eine Online-Petition des Europäischen Parlaments.

Weiterleitung
Diese Petition gibt es auch in Deutsch.

Petition richtet sich an: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

A peticionária é uma jovem de 27 anos que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara e frequentemente mortal, que provoca fraqueza muscular e perda progressiva de mobilidade. A peticionária salienta que o único fármaco que poderia ajudar no tratamento da sua grave patologia, designado como medicamento órfão pela Comissão Europeia em 2012, autorizado na União Europeia desde 2017 e comercializado como Spinraza, apenas é disponibilizado na Roménia a menores de 18 anos. No entender da peticionária trata-se de uma discriminação em razão da idade e solicita, por isso, acesso ao tratamento.

Angaben zur Petition

Petition gestartet: 07.11.2019
Sammlung endet: 07.11.2020
Region: Europäische Union
Kategorie: Gesundheit

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