Health

SMA-hoidon saatavuudesta aikuisille Romaniassa 

Petitioner
Petition is directed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 supporters 3 in European Union

Collection finished

3 supporters 3 in European Union

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding

Vetoomuksen esittäjä on 27-vuotias henkilö, joka sairastaa spinaalista lihasatrofiaa (SMA), joka on harvinainen ja usein kuolemaan johtava geneettinen sairaus, joka aiheuttaa lihasten heikentymisen ja asteittaisen liikuntakyvyn menettämisen. Vetoomuksen esittäjä huomauttaa, että ainoa lääke, joka voisi auttaa hänen vakavan sairautensa hoidossa, on saatavilla Romaniassa ainoastaan alle 18-vuotiaille lapsille. Kyseessä on Euroopan komission vuonna 2012 harvinaislääkkeeksi määrittelemä Spinraza-lääke, jolle myönnettiin myyntilupa EU:ssa vuonna 2017. Vetoomuksen esittäjä katsoo, että tässä on kyse ikään perustuvasta syrjinnästä, ja pyrkii saamaan hoitoa sairauteensa.

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off slip with QR code

download (PDF)

Not yet a PRO argument.

No CONTRA argument yet.

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now