Health

σχετικά με τη διαθεσιμότητα αγωγής κατά της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας για τους ενήλικες στη Ρουμανία 

Petitioner
Petition is directed to
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 supporters 3 in European Union

Collection finished

3 supporters 3 in European Union

Collection finished

  1. Launched 2019
  2. Collection finished
  3. Prepare submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision

Dies ist eine Online-Petition of the European Parliament.

forwarding

Η αναφέρουσα, ηλικίας 27 ετών, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μια σπάνια και συχνά θανατηφόρα γενετική νόσο, η οποία προκαλεί μυϊκή αδυναμία και προοδευτική απώλεια κίνησης. Η αναφέρουσα επισημαίνει ότι το μόνο φάρμακο που θα μπορούσε να βοηθήσει στην αγωγή της σοβαρής πάθησής της, το οποίο χαρακτηρίστηκε ως ορφανό φάρμακο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή το 2012 και εγκρίθηκε στην ΕΕ ως Spinraza το 2017, διατίθεται στη Ρουμανία αποκλειστικά σε παιδιά ηλικίας κάτω των 18 ετών. Η αναφέρουσα θεωρεί ότι αυτό ισοδυναμεί με διάκριση λόγω ηλικίας και ζητεί πρόσβαση σε αγωγή.

Link to the petition

Image with QR code

Tear-off slip with QR code

download (PDF)

Not yet a PRO argument.

No CONTRA argument yet.

Help us to strengthen citizen participation. We want to support your petition to get the attention it deserves while remaining an independent platform.

Donate now