Egészség

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

A petíció címzettje
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Támogató 3 -ban,-ben Európai Unió

A gyűjtés befejeződött

3 Támogató 3 -ban,-ben Európai Unió

A gyűjtés befejeződött

  1. Indított 2019
  2. A gyűjtés befejeződött
  3. Készítse elő a benyújtást
  4. Párbeszéd a címzettel
  5. Döntés

Ez egy online petíció az Európai Parlament .

továbbítás

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link a petícióhoz

Kép QR kóddal

Letéphető cédula QR kóddal

letöltés (PDF)

Még nincs PRO érv.

Még nincs CONTRA érv.

Segítsen a polgári részvétel erősítésében. Szeretnénk, hogy petíciója figyelmet kapjon és független maradjon.

Adományozzon most