Zdrowia

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petycja jest adresowana do
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

  1. Rozpoczęty 2019
  2. Zbiórka zakończona
  3. Przygotuj zgłoszenie
  4. Dialog z odbiorcą
  5. Decyzja

To jest petycja internetowa Parlamentu Europejskiego .

przekazywanie

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link do petycji

Obraz z kodem QR

Odrywana kartka z kodem QR

pobierać (PDF)

Brak argumentu ZA.

Nie ma jeszcze argumentu PRZECIW

Pomóż nam wzmocnić uczestnictwo obywateli. Chcemy, aby twoja petycja przyciągnęła uwagę i pozostała niezależna.

Wesprzyj teraz