Sundhed

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petitionen behandles
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Støttende 3 i Den Europæiske Union

Samlingen er afsluttet

3 Støttende 3 i Den Europæiske Union

Samlingen er afsluttet

  1. Startede 2019
  2. Samlingen er afsluttet
  3. Forbered indsendelse
  4. Dialog med modtageren
  5. Beslutning

Dette er en online petition fra Europa-Parlamentet ,

videresendelse

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link til petitionen

Billede med QR-kode

Afrivningsseddel med QR-kode

download (PDF)

Intet PRO-argument endnu.

Der er ikke noget CONTRA-argument endnu.

Hjælp med til at styrke borgerdeltagelse. Vi ønsker at gøre dine bekymringer hørt, mens du forbliver uafhængig.

Donere nu