Terveys

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Vetoomus on osoitettu
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

  1. Aloitti 2019
  2. Keräys valmis
  3. Valmistele hakemus
  4. Vuoropuhelu vastaanottajan kanssa
  5. Päätös

Tämä on online-vetoomus Euroopan parlamentin .

näytä Suomen Vetoomus

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Linkki vetoomukseen

Kuva QR-koodilla

Irrotettava lippis QR-koodilla

lataa (PDF)

Väittely

Ei vielä väitteitä puolesta

Ei vielä väitteitä vastaan

Auta vahvistamaan kansalaisten osallistumista. Haluamme saada huolesi kuuluviin ja pysyä itsenäisinä.

Lahjoita nyt