Helse

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Kampanje tas opp
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Støttende 3 inn Den europeiske union

Innsamling ferdig

3 Støttende 3 inn Den europeiske union

Innsamling ferdig

  1. Startet 2019
  2. Innsamling ferdig
  3. Forbered innlevering
  4. Dialog med mottaker
  5. Beslutning

Dette er en nettbasert petisjon av Europaparlamentet .

Videresending

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link til kampanjen

Bilde med QR-kode

Avrivningslapp med QR-kode

nedlasting (PDF)

Ingen PRO-argument ennå.

Ingen CONS-argument ennå.

Bidra til å styrke innbyggermedvirkning. Vi ønsker å gjøre dine bekymringer hørt samtidig som vi forblir uavhengige.

Markedsfør nå