Gezondheid

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petitie is gericht aan
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Ondersteunend 3 in Europese Unie

Handtekeningeninzameling voltooid

3 Ondersteunend 3 in Europese Unie

Handtekeningeninzameling voltooid

  1. Begonnen 2019
  2. Handtekeningeninzameling voltooid
  3. Overdracht voorbereiden
  4. Gesprek met ontvanger
  5. Beslissing

Dit is een online petitie van het Europees Parlement .

doorsturen

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link naar de petitie

Afbeelding met QR-code

Afscheurstrookje met QR-code

downloaden (PDF)

Nog geen voor argument.

Nog geen tegenargument.

Help mee om burgerparticipatie te vergroten. We willen je kwesties kenbaar maken en daarbij onafhankelijk blijven.

Nu ondersteunen