Zdravje

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Peticija je naslovljena na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 3 v Evropska unija

Zbiranje končano

3 3 v Evropska unija

Zbiranje končano

  1. Začelo 2019
  2. Zbiranje končano
  3. Pripravite oddajo
  4. Dialog s prejemnikom
  5. Odločitev

To je spletna peticija Evropskega parlamenta .

Posredovanje

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Povezava do peticije

Slika s kodo QR

Listek za trganje s kodo QR

Prenesi (PDF)

razprava

Zaenkrat še ni nobenega PRO argumenta.

Ni še argumenta CONS.

Pomagajte okrepiti sodelovanje državljanov. Želimo, da bi bili vaši pomisleki slišani in hkrati ostali neodvisni.

Promovirajte zdaj