Zdravlju

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Peticija je upućena na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Potpora 3 u Europska unija

Zbirka završena

3 Potpora 3 u Europska unija

Zbirka završena

  1. Pokrenut 2019
  2. Zbirka završena
  3. Pripremite podnošenje
  4. Dijalog s primateljem
  5. Odluka

Ovo je online peticija Europskog parlamenta .

Prosljeđivanje

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link na peticiju

Slika s QR kodom

Listić za odvajanje s QR kodom

Preuzimanje (PDF)

Još nema argumenata za.

Još nema argumenata protiv.

Pomoć jačanju građanske participacije. Želimo da vaše zabrinutosti budu saslušane dok ne postanete neovisni.

Podržite