Здоровье

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Петиция адресована к
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Поддерживающий 3 через Европейский союз

Сбор закончен

3 Поддерживающий 3 через Европейский союз

Сбор закончен

  1. Начат 2019
  2. Сбор закончен
  3. Подготовить подачу
  4. Диалог с получателем
  5. Решение

Это онлайн-петиция Европейского парламента .

пересылка

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Ссылка на петицию

Изображение с QR-кодом

Отрывной талон с QR-кодом

скачать (PDF)

Пока нет аргумента за.

Пока нет аргумента против.

Помогите укрепить гражданское участие. Мы хотим, чтобы ваши проблемы были услышаны, оставаясь независимыми.

Пожертвовать сейчас