Sănătate

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petiția se adresează
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 de susținere 3 in Uniunea Europeană

Colectia terminata

3 de susținere 3 in Uniunea Europeană

Colectia terminata

  1. A început 2019
  2. Colectia terminata
  3. Pregătiți depunerea
  4. Dialog cu destinatarul
  5. Decizie

Aceasta este o petiție online al Parlamentului European .

Redirecționare

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link către petiție

Imagine cu cod QR

Fișă detașabilă cu cod QR

Descarca (PDF)

Niciun argument PRO încă.

Niciun argument CONTRA încă.

Ajutați la consolidarea participării cetățenilor. Dorim să vă facem auzite preocupările, rămânând în același timp independenți.

Promovați acum