Veselība

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petīcija ir adresēta
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Atbalstošs 3 iekš Eiropas Savienība

Kolekcija beidzās

3 Atbalstošs 3 iekš Eiropas Savienība

Kolekcija beidzās

  1. Sākās 2019
  2. Kolekcija beidzās
  3. Sagatavojiet iesniegšanu
  4. Dialogs ar saņēmēju
  5. Lēmums

Šī ir tiešsaistes petīcija Eiropas Parlamenta priekšsēdētājs ,

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Saite uz petīciju

Attēls ar QR kodu

Noplēšama lapiņa ar QR kodu

lejupielādēt (PDF)

Debates

Pagaidām nav PAR argumentu.

Pagaidām nav PRET argumentu.

Palīdziet stiprināt pilsoņu līdzdalību. Mēs vēlamies padarīt jūsu bažas dzirdamas un palikt neatkarīgiem.

Veiciniet tūlīt