Sveikata

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Peticija adresuota
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Palaikantis 3 in Europos Sąjunga

Rinkimas baigtas

3 Palaikantis 3 in Europos Sąjunga

Rinkimas baigtas

  1. Pradėta 2019
  2. Rinkimas baigtas
  3. Parengti pateikimą
  4. Dialogas su gavėju
  5. Sprendimas

Tai internetinė peticija Europos Parlamento .

persiuntimas

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Nuoroda į peticiją

Vaizdas su QR kodu

Nuplėšiamas lapelis su QR kodu

parsisiųsti (PDF)

diskusijos

Dar nėra argumento UŽ.

Kol kas jokio argumento PRIEŠ.

Padėkite stiprinti piliečių dalyvavimą. Norime, kad jūsų susirūpinimas būtų išgirstas išlikdami nepriklausomi.

Reklamuoti dabar