Здоров'я

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Петиція адресована
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Підтримуючий 3 в Європейський Союз

Збір завершено

3 Підтримуючий 3 в Європейський Союз

Збір завершено

  1. Розпочато 2019
  2. Збір завершено
  3. Підготувати подання
  4. Діалог із одержувачем
  5. Рішення

Це онлайн-петиція Європейського парламенту .

Переадресація

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Посилання на петицію

Зображення з QR-кодом

Відривний листок із QR-кодом

завантажити (PDF)

обговорення

Аргументу ЗА поки немає.

Аргументу ПРОТИ поки немає.

Допоможіть в зміцненні громадянської залученості. Ми хочемо, щоб ваші думки були почуті і залишалися незалежними.

просувати зараз