Salute

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

La petizione va a
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

  1. Iniziato 2019
  2. Raccolta voti terminata
  3. Preparare la presentazione
  4. Dialogo con il destinatario
  5. Decisione

Questa è una petizione online del Parlamento europeo .

Inoltro

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

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