Santé

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

La pétition est adressée à
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Soutien 3 en Union européenne

Collecte terminée

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  1. Lancé 2019
  2. Collecte terminée
  3. Préparer la soumission
  4. Dialogue avec le destinataire
  5. Décision

Il s'agit d'une pétition en ligne du Parlement européen.

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Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

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