Здраве

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Петицията е адресирана до
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Поддържащ 3 в / след Европейски съюз

Колекцията приключи

3 Поддържащ 3 в / след Европейски съюз

Колекцията приключи

  1. Започна 2019
  2. Колекцията приключи
  3. Подгответе подаването
  4. Диалог с получателя
  5. Решение

Това е онлайн петиция на Европейския парламент .

Препращане
Показване на Български петиция

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Линк към петицията

Изображение с QR код

Листче за откъсване с QR код

Изтегли (PDF)

Все още няма PRO аргумент.

Все още няма аргумент ПРОТИВ.

Помогнете за укрепване на гражданското участие. Искаме да чуем вашите опасения, като същевременно останем независими.

Популяризиране сега