Piirkond : Euroopa Liit
Tervis

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petitsioon on adresseeritud
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

  1. Algatatud 2019
  2. Kogumine valmis
  3. Valmistage esitamine ette
  4. Dialoog adressaadiga
  5. Otsus

See on veebipõhine petitsioon Euroopa Parlamendi .

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link petitsioonile

Pilt QR-koodiga

QR-koodiga ärarebitav lipik

lae alla (PDF)

arutelu

poolt-argumenti veel pole.

vastu-argumenti veel pole.

Aidake tugevdada kodanikuosalust. Tahame teha Teie mured kuuldavaks, jäädes samas iseseisvaks.

Annetage nüüd