Υγεία

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Η αναφορά απευθύνεται σε
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Υποστηρικτικό 3 σε Ευρωπαϊκή Ένωση

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

3 Υποστηρικτικό 3 σε Ευρωπαϊκή Ένωση

Η συλλογή ολοκληρώθηκε

  1. Ξεκίνησε 2019
  2. Η συλλογή ολοκληρώθηκε
  3. Προετοιμασία υποβολής
  4. Διαλόγο με τον παραλήπτη
  5. Απόφαση

Πρόκειται για μια ηλεκτρονική αναφορά του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου .

Προώθηση

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Σύνδεσμος προς την αναφορά

Εικόνα με κωδικό QR

Δελτίο αποκοπής με κωδικό QR

κατεβάσετε (PDF)

Συζήτηση

Ακόμα κανένα επιχείρημα υπέρ.

Ακόμα κανένα επιχείρημα κατά.

Βοήθεια για την ενίσχυση της συμμετοχής των πολιτών. Θέλουμε, να ακούσουμε τα αιτήματα σας παραμένοντας ανεξάρτητοι.

Προωθήστε τώρα