Zdravie

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petícia je zameraná na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Podporné 3 v Európska únia

Zbierka bola ukončená

3 Podporné 3 v Európska únia

Zbierka bola ukončená

  1. Zahájená 2019
  2. Zbierka bola ukončená
  3. Pripravte na odovzdanie
  4. Dialóg s príjemcom
  5. Rozhodnutie

Toto je online petícia Európskeho parlamentu .

Preposielanie

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Odkaz na petíciu

Obrázok s QR kódom

Odtrhávací lístok s QR kódom

stiahnuť (PDF)

rozprava

Zatiaľ žiadny argument PRO.

Zatiaľ žiadny argument CONTRA.

Pomôžte posilniť občiansku účasť. Chceme, aby boli vaše obavy vypočuté a nezávislé.

Propagovať teraz