Shëndet

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Peticioni drejtohet tek
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Mbështetëse 3 në Bashkimi Evropian

Mbledhja mbaroi

3 Mbështetëse 3 në Bashkimi Evropian

Mbledhja mbaroi

  1. Filluar 2019
  2. Mbledhja mbaroi
  3. Përgatituni për paraqitje
  4. Dialog me marrësin
  5. Vendim

Kjo është një kërkesë në internet të Parlamentit Evropian .

përpara

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Lidhje me peticionin

Imazhi me kodin QR

Skedar gris me kod QR

download (PDF)

Asnjë PRO argument ende.

Asnjë argument CONTRA akoma.

Ndihmoni në forcimin e pjesëmarrjes së qytetarëve. Ne duam t'i bëjmë shqetësimet tuaja të dëgjohen dhe të mbeten të pavarura.

dhuroni tani