Gesundheit

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petition richtet sich an
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Unterstützende 3 in Europäische Union

Sammlung beendet

3 Unterstützende 3 in Europäische Union

Sammlung beendet

  1. Gestartet 2019
  2. Sammlung beendet
  3. Einreichung vorbereiten
  4. Dialog mit Empfänger
  5. Entscheidung

Dies ist eine Online-Petition des Europäischen Parlaments.

Weiterleitung

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Link zur Petition

Bild mit QR code

Abrisszettel mit QR Code

herunterladen (PDF)

Noch kein PRO Argument.

Noch kein CONTRA Argument.

Helfen Sie mit, Bürgerbeteiligung zu stärken. Wir wollen Ihren Anliegen Gehör verschaffen und dabei weiterhin unabhängig bleiben.

Jetzt fördern