Salud

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petición a.
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Apoyo 3 En. Unión Europea

Colecta terminada.

3 Apoyo 3 En. Unión Europea

Colecta terminada.

  1. Iniciado 2019
  2. Colecta terminada.
  3. Preparar presentación.
  4. Diálogo con destinatario
  5. Decisión

Esta es una petición en línea Del Parlamento Europeo..

Expedición.

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Enlace a la petición.

Imagen con código QR

Hoja desprendible con código QR

Descargar. (PDF)

Todavía no hay un argumento PRO.

Todavía no hay un argumento CONTRA.

Ayudar a fortalecer la participación ciudadana. Queremos que se escuchen sus inquietudes sin dejar de ser independientes.

Promocione ahora.