Zdraví

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Petice je adresována
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Podpůrný 3 v Evropská unie

Sbírka byla dokončena

3 Podpůrný 3 v Evropská unie

Sbírka byla dokončena

  1. Zahájena 2019
  2. Sbírka byla dokončena
  3. Připravit podání
  4. Dialog s příjemcem
  5. Rozhodnutí

Toto je petice online Evropského parlamentu .

forwarding

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Odkaz na petici

Obrázek s QR kódem

Odtrhávací lístek s QR kódem

download (PDF)

rozprava

Zatím žádný argument PRO.

Zatím žádný argument CONTRA.

Pomozte posílit občanskou účast. Chceme, aby vaše obavy byly vyslyšeny a zůstaly nezávislé.

Povýšte nyní