Sağlık

O mogućnostima liječenja spinalne mišićne atrofije za odrasle u Rumunjskoj 

Dilekçe yönlendirildi
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

3 Destekleyici 3 İçinde Avrupa Birliği

Koleksiyon tamamlandı

  1. Başladı 2019
  2. Koleksiyon tamamlandı
  3. Gönderime hazırla
  4. Alıcı ile iletişim kutusu
  5. Karar

Bu bir çevrimiçi dilekçedir Avrupa Parlamentosu .

Podnositeljica predstavke ima 27 godina i dijagnosticirana joj je spinalna mišićna atrofija, rijetka i često smrtonosna genetska bolest koja uzrokuje slabost mišića i progresivan gubitak mogućnosti kretanja. Podnositeljica predstavke ističe da je jedini lijek koji bi mogao pomoći u liječenju njezina teškog stanja, kojem je Europska komisija 2012. odredila status lijeka za rijetke bolesti i koji je u EU-u odobren 2017. pod nazivom Spinraza, u Rumunjskoj dostupan isključivo za djecu mlađu od 18 godina. Podnositeljica predstavke smatra da to predstavlja diskriminaciju na temelju dobi i traži pristup liječenju.

Dilekçeye bağlantı

QR kodlu resim

QR kodlu yırtma fişi

indir (PDF)

tartışma

Henüz LEHTE argüman yok.

Henüz KARŞI argüman yok.

Sivil katılımı güçlendirmek için yardımcı olun. Bağımsız kalırken endişelerinizi duyurmak istiyoruz.

Şimdi Bağış yap