Hälsa

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petitionen är riktat mot
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Stödjande 3 i Europeiska unionen

Insamlingen är klar

3 Stödjande 3 i Europeiska unionen

Insamlingen är klar

  1. Startad 2019
  2. Insamlingen är klar
  3. Förbered inlämning
  4. Dialog med mottagare
  5. Beslut

Detta är en online-petition av Europaparlamentet.

vidarebefordrar

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Länk till petitionen

Bild med QR-kod

Avrivningslapp med QR-kod

ladda ner (PDF)

Inga PRO-argument ännu.

Inga KONTRA-argument än.

Bidra till att stärka medborgarnas delaktighet. Vi vill göra din oro hörd samtidigt som vi förblir oberoende.

Donera nu