Santé

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

La pétition est adressée à
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Soutien 3 en Union européenne

Collecte terminée

3 Soutien 3 en Union européenne

Collecte terminée

  1. Lancé 2019
  2. Collecte terminée
  3. Préparer la soumission
  4. Dialogue avec le destinataire
  5. Décision

Il s'agit d'une pétition en ligne du Parlement européen.

redirection

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Lien vers la pétition

Image avec code QR

Fiche détachable avec code QR

télécharger (PDF)

Pas encore un argument PRO.

Pas encore un argument CONTRA.

Contribuer à renforcer la participation citoyenne. Nous souhaitons faire entendre vos préoccupations tout en restant indépendants.

Promouvoir maintenant