Zdrowia

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petycja jest adresowana do
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

3 Wspierający 3 w Unia Europejska

Zbiórka zakończona

  1. Rozpoczęty 2019
  2. Zbiórka zakończona
  3. Przygotuj zgłoszenie
  4. Dialog z odbiorcą
  5. Decyzja

To jest petycja internetowa Parlamentu Europejskiego .

przekazywanie

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link do petycji

Obraz z kodem QR

Odrywana kartka z kodem QR

pobierać (PDF)

Brak argumentu ZA.

Nie ma jeszcze argumentu PRZECIW

Pomóż nam wzmocnić uczestnictwo obywateli. Chcemy, aby twoja petycja przyciągnęła uwagę i pozostała niezależna.

Wesprzyj teraz