Salute

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

La petizione va a
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

3 Supporto 3 in Unione europea

Raccolta voti terminata

  1. Iniziato 2019
  2. Raccolta voti terminata
  3. Preparare la presentazione
  4. Dialogo con il destinatario
  5. Decisione

Questa è una petizione online del Parlamento europeo .

Inoltro

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link alla petizione

Immagine con codice QR

Slip a strappo con codice QR

download (PDF)

Non è ancora un argomento PRO.

Non è ancora un argomento CONTRA.

Contribuisci a rafforzare la partecipazione civica. Vogliamo che le tue istanze siano ascoltate e allo stesso tempo rimanere indipendenti.

Promuovi ora