Здоров'я

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Петиція адресована
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Підтримуючий 3 в Європейський Союз

Збір завершено

3 Підтримуючий 3 в Європейський Союз

Збір завершено

  1. Розпочато 2019
  2. Збір завершено
  3. Підготувати подання
  4. Діалог із одержувачем
  5. Рішення

Це онлайн-петиція Європейського парламенту .

Переадресація

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Посилання на петицію

Зображення з QR-кодом

Відривний листок із QR-кодом

завантажити (PDF)

обговорення

Аргументу ЗА поки немає.

Аргументу ПРОТИ поки немає.

Допоможіть в зміцненні громадянської залученості. Ми хочемо, щоб ваші думки були почуті і залишалися незалежними.

просувати зараз