Zdravie

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petícia je zameraná na
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Podporné 3 v Európska únia

Zbierka bola ukončená

3 Podporné 3 v Európska únia

Zbierka bola ukončená

  1. Zahájená 2019
  2. Zbierka bola ukončená
  3. Pripravte na odovzdanie
  4. Dialóg s príjemcom
  5. Rozhodnutie

Toto je online petícia Európskeho parlamentu .

Preposielanie

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Odkaz na petíciu

Obrázok s QR kódom

Odtrhávací lístok s QR kódom

stiahnuť (PDF)

rozprava

Zatiaľ žiadny argument PRO.

Zatiaľ žiadny argument CONTRA.

Pomôžte posilniť občiansku účasť. Chceme, aby boli vaše obavy vypočuté a nezávislé.

Propagovať teraz