Sundhed

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petitionen behandles
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Støttende 3 i Den Europæiske Union

Samlingen er afsluttet

3 Støttende 3 i Den Europæiske Union

Samlingen er afsluttet

  1. Startede 2019
  2. Samlingen er afsluttet
  3. Forbered indsendelse
  4. Dialog med modtageren
  5. Beslutning

Dette er en online petition fra Europa-Parlamentet ,

videresendelse

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link til petitionen

Billede med QR-kode

Afrivningsseddel med QR-kode

download (PDF)

Intet PRO-argument endnu.

Der er ikke noget CONTRA-argument endnu.

Hjælp med til at styrke borgerdeltagelse. Vi ønsker at gøre dine bekymringer hørt, mens du forbliver uafhængig.

Donere nu