Piirkond : Euroopa Liit
Tervis

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petitsioon on adresseeritud
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

3 Toetav 3 sees Euroopa Liit

Kogumine valmis

  1. Algatatud 2019
  2. Kogumine valmis
  3. Valmistage esitamine ette
  4. Dialoog adressaadiga
  5. Otsus

See on veebipõhine petitsioon Euroopa Parlamendi .

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link petitsioonile

Pilt QR-koodiga

QR-koodiga ärarebitav lipik

lae alla (PDF)

arutelu

poolt-argumenti veel pole.

vastu-argumenti veel pole.

Aidake tugevdada kodanikuosalust. Tahame teha Teie mured kuuldavaks, jäädes samas iseseisvaks.

Annetage nüüd