Saúde

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

A petição é dirigida a
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Apoiador 3 em União Europeia

Colecta finalizada

3 Apoiador 3 em União Europeia

Colecta finalizada

  1. Iniciado 2019
  2. Colecta finalizada
  3. Preparar submissão
  4. Diálogo com o destinatário
  5. Decisão

Esta é uma petição online do Parlamento Europeu.

A reencaminhar

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link para a petição

Imagem com código QR

Deslizamento destacável com código QR

fazer o download (PDF)

Ainda não há nenhum argumento a favor (PRO).

Ainda não há nenhum argumento CONTRA.

Ajude a fortalecer a participação cívica. Queremos que as suas preocupações sejam ouvidas, permanecendo independentes.

Apoiar agora