Sveikata

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Peticija adresuota
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Palaikantis 3 in Europos Sąjunga

Rinkimas baigtas

3 Palaikantis 3 in Europos Sąjunga

Rinkimas baigtas

  1. Pradėta 2019
  2. Rinkimas baigtas
  3. Parengti pateikimą
  4. Dialogas su gavėju
  5. Sprendimas

Tai internetinė peticija Europos Parlamento .

persiuntimas

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Nuoroda į peticiją

Vaizdas su QR kodu

Nuplėšiamas lapelis su QR kodu

parsisiųsti (PDF)

diskusijos

Dar nėra argumento UŽ.

Kol kas jokio argumento PRIEŠ.

Padėkite stiprinti piliečių dalyvavimą. Norime, kad jūsų susirūpinimas būtų išgirstas išlikdami nepriklausomi.

Reklamuoti dabar