Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Petent/Petentin
Petition richtet sich an
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

3 Unterschriften

Sammlung beendet

3 Unterschriften

Sammlung beendet

  1. Gestartet 2019
  2. Sammlung beendet
  3. Einreichung vorbereiten
  4. Dialog mit Empfänger
  5. Entscheidung

Dies ist eine Online-Petition des Europäischen Parlaments.

Weiterleitung
Diese Petition gibt es auch in Deutsch.

Petition richtet sich an: Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Angaben zur Petition

Petition gestartet: 07.11.2019
Sammlung endet: 07.11.2020
Region: Europäische Union
Kategorie: Gesundheit

Helfen Sie mit, Bürgerbeteiligung zu stärken. Wir wollen Ihren Anliegen Gehör verschaffen und dabei weiterhin unabhängig bleiben.

Jetzt fördern