Terveys

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

Vetoomus on osoitettu
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

3 Tukeva 3 sisään Euroopan unioni

Keräys valmis

  1. Aloitti 2019
  2. Keräys valmis
  3. Valmistele hakemus
  4. Vuoropuhelu vastaanottajan kanssa
  5. Päätös

Tämä on online-vetoomus Euroopan parlamentin .

näytä Suomen Vetoomus

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Linkki vetoomukseen

Kuva QR-koodilla

Irrotettava lippis QR-koodilla

lataa (PDF)

Väittely

Ei vielä väitteitä puolesta

Ei vielä väitteitä vastaan

Auta vahvistamaan kansalaisten osallistumista. Haluamme saada huolesi kuuluviin ja pysyä itsenäisinä.

Lahjoita nyt