Egészség

Felnőttek számára rendelkezésre álló SMA-kezelésekről Romániában 

A petíció címzettje
Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments
3 Támogató 3 -ban,-ben Európai Unió

A gyűjtés befejeződött

3 Támogató 3 -ban,-ben Európai Unió

A gyűjtés befejeződött

  1. Indított 2019
  2. A gyűjtés befejeződött
  3. Készítse elő a benyújtást
  4. Párbeszéd a címzettel
  5. Döntés

Ez egy online petíció az Európai Parlament .

továbbítás

A petíció benyújtója 27 éves, és spinális izomatrófiában (SMA) szenved, egy ritka és gyakran halálos kimenetelű genetikai betegségben, amely izomgyengeséget és a mozgásképesség fokozatos elvesztését okozza. A petíció benyújtója felhívja a figyelmet arra, hogy az egyetlen gyógyszer, amely segíthet súlyos állapotának kezelésében, és amelyet 2012-ben az Európai Bizottság ritka betegség elleni gyógyszerré minősített, valamint 2017-ben az EU-ban Spinraza néven engedélyeztek, Romániában csak a 18 év alatti gyermekek számára elérhető. A petíció benyújtója úgy véli, hogy ez életkoron alapuló hátrányos megkülönböztetésnek minősül, és szeretne részesülni a kezelésben.

Link a petícióhoz

Kép QR kóddal

Letéphető cédula QR kóddal

letöltés (PDF)

Még nincs PRO érv.

Még nincs CONTRA érv.

Segítsen a polgári részvétel erősítésében. Szeretnénk, hogy petíciója figyelmet kapjon és független maradjon.

Adományozzon most